В прифронтовом Покровске десятилетний мальчик круглогодично самостоятельно присматривал за больными братьями

Прифронтовый Покровск – место, где слова "безопасность" и "защита" уже давно потеряли смысл. Несмотря на постоянную угрозу обстрелов на прифронтовых территориях менее чем за 20 километров до фронта остаются дети, вынужденные ежедневно бороться за свою жизнь.

Именно там, на прифронтовой Донбасе, один на один с войной и болезнями остались двое 13-летних братьев весом по 8,5 килограммов. Они прикованы к постели и больше года выживали без присмотра взрослых. Их младший брат, 10-летний Платон после смерти бабушки стал тем, на чьи плечи легло кормление и уход за мальчиками с тяжелым генетическим заболеванием, сообщает. Единственным шансом для этой семьи стал "Город Добра" – благотворительный центр в Черновцах, где принимают самых сложных детей из всей Украины, оставшихся без защиты и поддержки. Как происходила эвакуация детей из Покровского района, в каком состоянии братья попали в "Дом Бабочек", какие диагнозы им поставили, как за ними ухаживают и как сегодня живет маленький спаситель Платон, рассказывает "Украинская правда. Жизнь" .

"Семья, о которой все забыли"

После смерти бабушки трое братьев из Покровского района остались один на один. Двое старших, 13-летние братья с тяжелым генетическим заболеванием, были прикованы к постели. Единственным, кто ухаживал за ними, стал младший брат – 10-летний Платон.

Мать жила рядом, но из-за состояния здоровья не могла заниматься детьми.Мальчик каждый день кормил и поел братьев, пытался поднимать их, убирал вокруг, а во время обстрелов – спускал с мамой братьев в подвал, накрывал их простыней во время обстрелов.

"Когда начали лететь фугасные боеприпасы и приземлялись FPV-дроны, вопрос выживания стал максимально актуальным. Тогда и решили срочно эвакуировать детей"– говорят в "Городе Добра".

Двое 13-летних братьев, прикованные к постели из-за тяжелого генетического заболевания

Об этой семье медики "Дома Бабочек" узнали случайно – из-за звонка соцслужбы.

"Пару месяцев назад нам позвонили социальные службы и спрашивают: "Скажите, это центр реабилитации для детей? А у вас есть места для детей из-под Покровска?" Мы отвечаем: есть. А они: "У нас здесь двое немобильных, еще и младший брат, который их кормит", – вспоминает медицинский директор "Дома Бабочек" Денис Колюбакин .

Тогда в хосписе начали бить тревогу.

"Мы поняли, что это семья, о которой все забыли, несмотря на обязательную эвакуацию прифронтовых зон",– объясняет медицинский директор "Дома Бабочек" Денис Колюбакин.

По его словам, социальные Покровского района обеспечили мальчикам возможность эвакуироваться каретой Красного Креста в "Город Добра".

"Соцслужбы делали все возможное в таких сверхсложных условиях, в которых находились дети с матерью. Позже работники службы писали и звонили хоспису, чтобы поинтересоваться судьбой детей. Мы благодарны им за возможность помочь мальчикам", - объясняет медицинский директор "Дома Бабочек".

Когда врачи впервые увидели братьев после эвакуации, их состояние поразило даже опытных специалистов.

"У этих детей были поломаны ноги, которые никогда не видели гипс. На ногах – озера йода, которые не смывались год",– рассказывает заведующая паллиативным отделением "Города Добра" Наталья Попадюк.

Мальчики больше года выживали без взрослых рядом

Вместе с больными мальчиками в "Город Добра" приехал и их младший брат Платон. Ему всего 10, но именно он ухаживал за обоими старшими после смерти бабушки год назад.

"Мать приходила сюда, в "Город Добра". Мы пытаемся ее принять, накормить, обеспечить гигиенические процедуры. Ведь это все же мама. Но понятно, что там, под Покровском, она не могла ухаживать за детьми в своем состоянии", - говорят медики "Дома Бабочек".

"У детей – скрученные руки, ноги и грудная клетка, потому что переломы срастались как попало"

У братьев – тяжелое генетическое заболевание – лесенцефалия первого типа. Оно сопровождается неврологическими нарушениями, эпилепсией, белково-энергетической недостаточностью.Как отмечает медицинский директор "Дома Бабочек" Денис Колюбакин, это дети максимально сложной категории.

Когда ребят привезли в "Город Добра", их первые часы в хосписе прошли в сплошных осмотрах и диагностике. Врачи сразу объяснили: оба брата – дети паллиативного профиля.

Медики и реабилитологи борются за каждый день этих детей

Двигаться они не могут, поэтому требуется постоянный уход. Медики сразу заметили старые травмы, которые никогда не лечились:

"Дети приехали с контрактурами. Переломы срастались как попало. В результате – скрученные руки, ноги, даже грудная клетка. Если бы кто-нибудь хотя бы минимально занимался с ними, такого бы мы не видели.

Сейчас их трудно адекватно положить, потому что тела деформированы – старые переломы оставили очень много негативных следов",– говорит заведующая паллиативным отделением "Города Добра" Наталья Попадюк.

Ситуация усугубляется также проблемами с дыханием:

"Любая инфекция у них протекает очень сложно. Мы теперь должны догонять программу вакцинации, которая была потеряна".

Медики не могут оценить психологическое состояние мальчиков – говорят, у детей "сознание сомнительное".

"Фактически она отсутствует",– добавляет медицинский директор "Дома Бабочек" Денис Колюбакин.

"Дом Бабочек" в Черновцах – место, где детям дают шанс на достойную жизнь

И все же первые результаты трехмесячного лечения в "Доме Бабочек" ощутимы уже сейчас:

"Болевой синдром полностью снят. Вопрос пролежней больше не стоит. Есть прибавка в весе: по два килограмма у одного мальчика и два с половиной – у другого. Улучшилось сгибание и разгибание в коленных и тазобедренных суставах. Один из ребят пробует сам поднять ногу. Лучше работает жевание.

Эти дети нуждаются в достойном отношении к себе. Здесь реализуется право ребенка на достойное лечение и на достойную жизнь", – отмечает заведующая паллиативным отделением "Города Добра" Наталья Попадюк.

Жизнь Бабочек в новом доме

В "Городе Добра" для братьев выстроили ежедневный режим, включающий и лечение, и уход, и профилактику осложнений.

"Детям назначено медикаментозное лечение с почасовым приемом лекарственных средств. Плюс ежедневные физические упражнения, которые делают реабилитологи. Плюс гигиенические процедуры: купание, мытье, уход за кожей",– рассказывает заведующая паллиативным отделением "Города Добра" Наталья Попадюк.

Мальчики прикованы к кровати еще с детства

Братьев кормят специальной смесью, постепенно добавляют в рацион более плотную пищу.

"Питание только высокобелковое. Постепенно вводим продукты, чтобы организм научился усваивать. Следим, чтобы они не захлебнулись, чтобы глотание было безопасным",– говорит Наталья.

Важная часть ухода за братьями – постоянное наблюдение медиков, потому что состояние детей может резко меняться.

"Мы мониторим показатели каждый час. Это и пульс, и сатурация, и температура. У этих детей риски высоки, поэтому контроль требуется постоянно",– отмечает медикиня.

13-летние братья по болезни не могут ходить

Ежедневно работают и над профилактикой пролежней:

"Мы их перекладываем, переворачиваем, правильно фиксируем конечности. Это работа не только медсестер, но и реабилитологов. Без этого они просто не выдержали бы", –рассказываетзаведующая паллиативным отделением "Города Добра" Наталья Попадюк.

Для команды "Дом Бабочек" важно, чтобы уход за детьми был не только о процедурах, но и о достоинстве жизни детей.

"Каждый ребенок должен быть чистым, ухоженным, накормленным. И даже если ребенок не может говорить, он чувствует, как к нему относятся",- отмечает медицинский директор "Дома Бабочек" Денис Колюбакин.

Еще один важный герой этой истории

Вместе с двумя лежащими братьями в "Город Добра" приехал и их маленький смотритель – 10-летний Платон.

Первые слова, которые мальчик сказал медикам: "Я не ребенок". Это убеждение он отточил под Покровском, когда целый год был вынужден выполнять взрослые обязанности: кормить, поить, поднимать братьев, убирать вокруг них.

"Он реально делал работу взрослого. После смерти бабушки никто другой не занимался старшими детьми. Мама не могла - из-за болезни и зависимости. И Платон остался один на троих", - говорит медицинский директор "Дома Бабочек" Денис Колюбакин.

10-летний Платон – единственный, кто год ухаживал за братьями после смерти бабушки

В "Городе Добра" для него началась другая жизнь. Теперь он ходит в школу, заводит друзей, увлекается футболом и рисованием.

"Он вернул себе детство. И когда он смеется на площадке, видно, что в нем есть та энергия, которую он долго носил в себе, но негде было потратить",- говорит медик.

Платон также получает психологическую помощь, ведь годы жизни "малым взрослым" оставили отпечаток на эмоциональном состоянии.

"Мы работаем с ним, чтобы он снова почувствовал себя ребенком. Потому что ни один ребенок не должен говорить "я не ребенок" в 10 лет. Это произошло с ним из-за того, что мать была дезориентирована, вела асоциальный образ жизни. Это последствия токсической энцефалопатии и долгих лет наркозависимости", - говорит Денис.

В "Городе Добра" решили бороться не только за детей, но и за мать. Ее направили на лечение, параллельно с женщиной работают психологи и социальные педагоги.

"Мы пытаемся дать ей шанс вернуться в реальность. Это тяжело, но без этого семья не сможет быть вместе",– отмечают в "Городе Добра".

Для Платона в Городе Добра началась новая жизнь

Команда "Города Добра" верит, что даже после лет запущенности организм и душа способны откликнуться на заботу, а особенно, если у них есть свет, медицинская помощь и люди, которые ежедневно борются за их право на достойную жизнь.

По инициативе шелтера "Город Добра", где работает крупнейший детский хоспис страны - "Дом Бабочек", 22 сентября в Украине впервые будут отмечать Всеукраинский День Бабочек, призванный привлечь внимание к детям, получающим паллиативную помощь.

Организаторы призывают украинцев стать "голосом" паллиативных детей - добавлять в наряды символические крылышки, публиковать сообщения с гештегом #День Бабочек, присылать детские рисунки иподдерживать "Дом Бабочек" финансово .